mercoledì 23 dicembre 2020

...di salute e di Lupus...

 ...e finalmente ho ottenuto il mio tanto atteso ricovero riuscendo a tornare quasi sana e salva!
Purtroppo sono "rotta" ma non ancora da buttare! xD
Visto che ci sono e vi ho in qualche modo coinvolto nella situazione, vi faccio partecipi del mio problema; consideratelo come un post "cultura".

Ora parte la simpatica sigletta di "Siamo fatti così" e cominciamo.

Il mio male si chiama Lupus o LES.
Vi copio interamente la descrizione che potete trovare su Wikipedia perché, tecnicamente, non avrei definizioni migliori per spiegare di cosa si tratta!


"Il lupus eritematoso sistemico (LES, o semplicemente lupus) è una malattia cronica di natura autoimmune, che può colpire diversi organi e tessuti del corpo. Come accade nelle altre malattie autoimmuni, il sistema immunitario produce autoanticorpi che, invece di proteggere il corpo da virusbatteri e agenti estranei, aggrediscono cellule e componenti del corpo stesso, causando infiammazione e danno tissutale[1]. Il meccanismo patogenetico è un'ipersensibilità di III tipo, caratterizzata dalla formazione di immunocomplessi.

Il LES colpisce spesso il cuore, la pelle, i polmoni, l'endotelio vascolarefegatoreni e il sistema nervoso. Per il fatto di colpire le articolazioni, il LES è classificato anche tra le malattie reumatiche. La prognosi della malattia non è prevedibile, con periodi sintomatici alternati a periodi di remissione. La malattia colpisce soprattutto il sesso femminile, con un'incidenza nove volte superiore rispetto al sesso maschile, specialmente soggetti in età fertile (tra i 15 e i 35 anni) e di discendenza non europea[2][3][4]. Nell'infanzia il lupus eritematoso sistemico si manifesta generalmente tra i 3 e i 15 anni, con un rapporto tra femmine e maschi di 4 a 1 e le tipiche manifestazioni cliniche sono l'eritema a farfalla e la fotosensibilità[1].

Il LES è trattabile con terapia immunosoppressiva, specialmente mediante somministrazione di ciclofosfamidecorticosteroidi e altri farmaci immunosoppressori; tuttavia una cura definitiva non esiste."


Sostanzialmente ho i globuli bianchi completamente fuori di zucca che si divertono a distruggere tutto quello che incontrano: globuli rossi, piastrine, muscoli, ossa, nutrienti per il corpo di qualsiasi genere.
Giusto per non farsi mancare nulla, questi globuli bianchi disgraziati attaccano anche organi interni a random e, nel mio caso specifico, hanno preso di mira i reni.

Questa malattia mi si è manifestata a 14 anni; ho trascorso quasi 3 mesi in ospedale e ho avuto una lunghissima degenza ma sono stata fortunata perché ho incontrato ottimi medici che mi hanno curata e fino ad oggi il Lupus se n'è stato buono buono (cosa che non si da' mai per scontata).
Ho ricevuto anche diverse trasfusioni e, per tutta la mia esistenza, sarò sempre e profondamente grata a chi dona il sangue salvando la vita di tanta gente... anche a una scemotta come me che grazie ai donatori è qui a raccontarvelo.
Essendo una malattia cronica prendo medicinali a vita e faccio controlli costanti ma questo male è infimo e imprevedibile, fa come gli pare e ORA ha deciso di ribellarsi, ORA che c'è il Covid, ORA che gli ospedali sono al collasso (e standoci dentro vi assicuro che c'è un delirio assurdo; non so come fanno gli infermieri a sorridere ai pazienti mentre vengono sbattuti in ogni dove).
Insomma, il momento perfetto per avere così tante difficoltà per ottenere un ricovero.

Tra una sfortuna e l'altra sono stata comunque molto fortunata perché, nel dovermi arrangiare, sono finita in un ospedale con una equipe medica e ospedaliera in generale davvero ottima e soprattutto dal cuore dolce e grande. Non mento se vi dico che mi hanno trattata come una figlia tutti quanti.

Purtroppo la triste realtà è che non sono più in forma come prima ma me la caverò. I miei reni sono sempre più compromessi e non dureranno per sempre ma per il momento tireranno avanti come possono.
Ora preferisco non pensare a quello che inevitabilmente mi accadrà in futuro. 
Continuerò a vivere il mio presente e godermi quello che posso avere.

Penso che per ora smetterò di tormentarvi con la mia "salute" e tornerò a scrivere i post più stupidi che posso! 

Grazie a tutti per esservi preoccupati e per avermi scritto tante cose carine!

Vi voglio bene!


 










Le immagini che vedete in questo post potrebbero essere coperte da copyright e sono pubblicate a puro scopo illustrativo... ^^'''

22 commenti:

  1. Ti mando un grosso abbraccio. Conoscevo solo superficialmente il lupus ma spero tu riesca a tenerlo a bada per tantissimo tempo. Ripeto l'abbraccio, a presto

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    1. Grazie!
      Purtroppo è qualcosa che non si vede e molti non sanno, ma c'è tanta gente che ha problemi di questo genere.
      Si andrà avanti lo stesso! ;)

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  2. conosco un po' di persone che soffrono di questa malattia e ho visto quanto stavano male per questa condizione, quindi capisco un po' la situazione. Ti faccio un grosso in bocca al lupo e un abbraccio.

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    1. Grazie infinite e spero che anche le altre persone che conosci riescano ad andare avanti con forza! Ci vuole pazienza e buona volontà! ;p

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  3. Non temere: abbiamo così tante cose da fare ancora che non c'è pericolo di una ricaduta! I lob you ^^

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    1. Marceremo più lentamente ma arriveremo dove vogliamo arrivare! Ti lovvo!

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  4. Caspita.
    Non sapevo nemmeno dei tuoi trascorsi con questa malattia... ma quindi, già potevi supporre quale fosse il problema, no?
    Da, il fatto di sapere di cosa si tratta è ovviamente una grande cosa, anche se ovviamente non leva le noie e le criticità.
    Ti mando un megaabbraccio della Vigilia e ti auguro buone Feste!^^

    Moz-

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    1. Sì, ero consapevole del problema.
      Anzi, io sono stata fortunata perché il mio Lupus è stato tranquillo per tanti anni; ci sono persone che hanno "esplosioni" continue a intervalli di tempo più brevi e ovviamente stanno molto peggio di me.

      Onestamente non sono mai stata una che se ne lamenta o ne parla proprio perché ero consapevole della mia fortuna.
      Ne ho parlato ora solo perché ho avuto problemi gravi e ho trascurato molte cose sul mio blog e sui vostri.
      Alla fine non c'è nulla di male a raccontare la propria storia e far conoscere varie situazioni a chi magari nemmeno sa che esiste una cosa simile. :p

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  5. Ti capisco, ti sono vicino, ti abbraccio, ti voglio bene amica :)

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  6. Conoscevo solo il nome di questa malattia e, nella mia ignoranza, credevo fosse un problema di cuore. Certo che hai ragione, non è certo questo il momento migliore per ammalarsi, putroppo però non è che possiamo controllare certe cose. Quello che possiamo fare però, e tu per fortuna lo stai già facendo, è affrontare tutto con coraggio e voglia di lottare. Vivere al meglio il presente è la cosa più saggia che tu possa fare (e non solo, perchè penso che dovremmo farlo tutti...). Un grandissimo in bocca al lupo!

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    1. Ti ringrazio.. non sono una che si abbatte!
      Fra pelosetti, bambole, fumetti e lavoretti mi tengo sempre impegnata! ;)

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  7. Accidenti, allora convivi con un problema davvero pesante.
    Intanto, come prima cosa, mi fa piacere sapere che il ricovero c'è stato e che ti hanno "rimesso in sesto" almeno da poter trascorrere le festività in casa.
    Come hanno già scritto altri, il tuo blog sempre pieno di allegria e gioia di vivere, e senza mai un minimo accenno a questo problema non da poco, ti fa onore perché si capisce che anziché piangerti addosso hai scelto di affrontare la situazione con spirito propositivo, pensando non a ciò che non puoi fare ma a ciò che puoi fare (che é lo spirito che dovremmo avere tutti poiché, a prescindere dai problemi di salute, tutti noi siamo impossibilitati a fare certe cose che ci piacerebbero per limitazioni di vario genere, economiche o sociali o di qualunque altra natura).
    Ho sempre letto con piacere il tuo blog, ora lo leggerò con doppio piacere perché adesso so che i tuoi post scanzonati non sono un semplice tentativo di buonumore come i miei, ma un esempio da seguire e anche una prova concreta che stai bene, e saperlo mi renderà felice :-)

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    1. Ma i tuoi "tentativi" di buonumore sono riuscitissimi! xD
      Io li adorooooo!

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  8. Risposte
    1. Quando si hanno i fratelli migliori del mondo si riesce a fare tutto meglio! ;p

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  9. Un abbraccio fortissimo! Sono contenta che il ricovero ti abbia rimesso almeno un po' in sesto. Le malattie autoimmuni sono delle "carogne" - diciamo così, perché se potessi esprimermi sinceramente, scriverei un trattato solo con parolacce e imprecazioni ^^; Anche il mio sistema immunitario mi si è rivoltato contro. Ho tre malattie autoimmuni, ma la più bastardaccia di tutte è la RCU, che mi ha letteralmente fatto a pezzi il colon (motivo per cui sono momentaneamente sparita anche io). Che voglia di prendere a schiaffoni il DNA! XD

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    1. Mi dispiaceee... che cose brutte!
      Si parla di uomini come macchine perfette ma le fregature stanno sempre e ovunque. >_>

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  10. Non sapevo per niente... ma comunque sei stata fortunata di aver ricevuto le terapie in ospedale e sono contenta di sapere che sei tornata a casa,
    Sarà difficile avere i problemi di salute in questo momento, ma spero che tutto vada bene,,,
    Un abbraccio, ti sono vicino.

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